Hemos entrevistado a Virginia Cortés, madre de Adrían, de 22 años, que es un niño afectado por la conocida como Piel de Mariposa, para conocer de cerca la realidad que viven las familias que conviven con esta enfermedad rara. En España se estima que alrededor de 500 personas conviven con esta enfermedad, muchas de ellas niños que la padecen desde el nacimiento. Se trata de una enfermedad rara y actualmente no tiene cura, aunque existen tratamientos y avances médicos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y acelerar la cicatrización de las heridas.